La 3^ème Conférence internationale du CNE sur la cystinose en 2022 sera organisée par The Dutch-Flemish Cystinosis Group. La conférence se tiendra à Louvain, en Belgique, du 7 au 10 juillet 2022 avec le professeur Dr. Elena Levtchenko de l’Université de Louvain comme chaire scientifique.

Cystinosis Network Europe (CNE) est un regroupement d’organisations de soutien aux patients, de plaidoyer et de recherche en Europe et au-delà. Le groupe s’est à l’origine réuni de manière informelle pour fournir un soutien par les pairs et pour soutenir l’organisation d’une conférence sur la famille et la recherche tous les deux ans en Europe. Au cours des deux dernières années, le réseau est devenu plus actif et a joué un rôle de premier plan dans divers contacts avec des chercheurs et des membres de l’industrie de la santé développant des thérapies et des traitements pour la cystinose. En 2019, le groupe a décidé de se formaliser et de chercher à s’établir en tant qu’organisme de bienfaisance enregistré.

Le groupe néerlando-flamand Cystinosis a été fondé en 2000. Son objectif principal était de donner aux patients et aux familles l’opportunité de se rencontrer et d’échanger des informations. Environ 40 patients et leurs parents sont membres du groupe. Le groupe néerlando-flamand Cystinosis est membre de VKS, une organisation faîtière néerlandaise pour les enfants et les adultes diagnostiqués avec des maladies métaboliques. La professeure Elena Levtchenko a été impliquée dès le début dans le groupe néerlando-flamand sur la cystinose pour fournir des informations médicales aux patients et aux parents. Le groupe néerlando-flamand Cystinosis est membre du Cystinosis Network Europe depuis sa création en 2015. Marjolein Bos et Fons Sondag sont les membres actuels du conseil d’administration du groupe néerlando-flamand Cystinosis.

Cette conférence biennale en 2022 réunira scientifiques, cliniciens, familles et patients adultes. Nous attendons une participation de plus de 300 personnes du monde entier. La pandémie de Covid nous a appris qu’une version en ligne de cet événement sera très importante pour permettre l’accès à ceux qui ne peuvent pas voyager pour des raisons de santé ou financières. Nous diffuserons et/ou enregistrerons les présentations plénières et les fournirons en ligne, y compris la traduction. La langue de la conférence sera l’anglais et nous avons l’intention de fournir une traduction vers le français, l’italien, l’espagnol, l’allemand, le néerlandais, le turc et le russe.