Die 3. internationale CNE-Cystinose-Konferenz im Jahr 2022 wird von der Niederländisch-Flämischen Cystinose-Gruppe ausgerichtet. Die Konferenz wird vom 7. bis 10. Juli 2022 in Leuven, Belgien, unter dem wissenschaftlichen Vorsitz von Professor Dr. Elena Levtchenko von der Universität von Leuven stattfinden.

Das Cystinosis Network Europe (CNE) ist ein Dachverband von Patientenunterstützungs-, Interessenvertretungs- und Forschungsorganisationen in Europa und darüber hinaus. Die Gruppe hat sich ursprünglich informell zusammengefunden, um sich gegenseitig zu unterstützen und alle zwei Jahre eine Familien- und Forschungskonferenz in Europa zu veranstalten. In den letzten zwei Jahren ist das Netzwerk aktiver geworden und hat eine führende Rolle bei verschiedenen Kontakten mit Forschern und Mitgliedern der Gesundheitsindustrie übernommen, die Therapien und Behandlungen für Zystinose entwickeln. Im Jahr 2019 beschloss die Gruppe, sich zu formalisieren und sich als eingetragene Wohltätigkeitsorganisation zu etablieren.

Die niederländisch-flämische Zystinosegruppe wurde im Jahr 2000 gegründet. Ihr Hauptziel war es, Patienten und Familien die Möglichkeit zu geben, sich zu treffen und Informationen auszutauschen. Etwa 40 Patienten und ihre Eltern sind Mitglieder der Gruppe. Die niederländisch-flämische Cystinose-Gruppe ist Mitglied der VKS, einer niederländischen Dachorganisation für Kinder und Erwachsene, bei denen Stoffwechselkrankheiten diagnostiziert wurden. Prof. Elena Levtchenko war von Anfang an an der Dutch-Flemish Cystinosis Group beteiligt, um den Patienten und Eltern medizinische Informationen zu geben. Die niederländisch-flämische Cystinose-Gruppe ist seit ihrer Gründung im Jahr 2015 Mitglied des Cystinosis Network Europe. Marjolein Bos und Fons Sondag sind die derzeitigen Vorstandsmitglieder der niederländisch-flämischen Zystinosegruppe.

Die alle zwei Jahre stattfindende Konferenz im Jahr 2022 wird Wissenschaftler, Kliniker, Familien und erwachsene Patienten zusammenbringen. Wir erwarten über 300 Teilnehmer aus der ganzen Welt.
Die Covid-Pandemie hat uns gelehrt, dass eine Online-Version dieser Veranstaltung sehr wichtig sein wird, um denjenigen, die aus gesundheitlichen oder finanziellen Gründen nicht reisen können, den Zugang zu ermöglichen. Wir werden die Plenarvorträge streamen und/oder aufzeichnen und sie online zur Verfügung stellen, einschließlich der Übersetzung. Die Konferenzsprache wird Englisch sein, und wir beabsichtigen, Übersetzungen in Französisch, Italienisch, Spanisch, Deutsch, Niederländisch, Türkisch und Russisch anzubieten.